viernes, 21 de septiembre de 2012

21 DE SEPTIEMBRE DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER



El 21 de septiembre se celebra el día mundial del Alzheimer, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer. El propósito de esta conmemoración es dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales.




Alzheimer, una emergencia socio-sanitaria a nivel mundial

Cada 4 segundos una persona es diagnosticada de demencia. 
Se estima que para el año 2050 más de 100 millones de personas sufrirán esta enfermedad. 


Estas cifras han sido dadas a conocer por la Asociación Internacional de Alzheimer, a través de la difusión de una Carta Global, que ha sido traducida a más de 7 idiomas, con el objetivo de llamar la atención de los gobiernos sobre la necesidad urgente de considerar el Alzheimer y otras demencias como una prioridad en las políticas sanitarias a nivel mundial, Nos enfrentamos a una emergencia en materia de salud pública y de atención social, que requiere una acción inmediata. La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia, representando entre el 60% y el 70% de todos los casos de deterioro cognitivo. La demencia es una enfermedad progresiva y neurodegenerativa, que provocan un deterioro de las capacidades intelectuales afectando a todos los aspectos de la vida del individuo y de sus familiares, particularmente de aquellos que ejercen de cuidadores principales. Cada año se producen 4,6 millones de nuevos casos de demencia en el mundo, lo que implica que cada 7 segundos una persona es diagnosticada de esta condición. Para el año 2050 se estima que cerca de 100 millones de personas sufrirán esta enfermedad. Sin embargo, ningún país está preparado para afrontar un problema de salud mental de tal magnitud. La falta de sensibilidad y conocimiento ha dado lugar a que los recursos sean insuficientes. La atención mundial a este problema de tan rápido crecimiento es tan escasa que la mayoría de los afectados continúan sufriendo sin esperanza ni ayuda. ¡Esta situación necesita un cambio!. Se puede mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. A menudo, ellos, sus familiares y sus cuidadores carecen del apoyo que necesitan y se merecen.

 Nosotros, los miembros de la Asociación Internacional de Alzheimer, que representamos a 77 asociaciones en todo el mundo, queremos hacer un llamamiento urgente a todos los gobiernos y grupos de interés para promover actuaciones de inmediato. Para que la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias sea una prioridad global, deben adoptarse los siguientes principios:

 1. Promover la sensibilidad y el conocimiento de la enfermedad.
 2. Respetar los derechos humanos de las personas que sufren demencia.
 3. Reconocer el papel fundamental de los familiares y de los cuidadores.
 4. Facilitar el acceso a tratamientos y cuidados socio-sanitarios. 5. Asegurar el acceso a un tratamiento óptimo, una vez establecido el diagnóstico.
 6. Tomar medidas para prevenir la enfermedad, a través de mejoras en la salud pública.

Para la elaboración de un plan de acción adecuado para abordar el problema del Alzheimer sobre la base de las declaraciones de Kioto y de París, y dentro de los límites de los recursos disponibles en cada país-, se deben tener en cuenta los siguientes aspectos:

  1. Proporcionar información sobre los síntomas, evolución y tratamiento de la enfermedad a la población general.
  2. Reducir el estigma, promoviendo la concienciación y el conocimiento sobre las demencias.
  3. Dar prioridad a la formación y dotar de herramientas a los profesionales de la salud (incluyendo a los trabajadores sociales) y a los familiares, para facilitar la detección temprana de las demencias, proporcionar los cuidados apropiados al enfermo y asegurar el acceso al mejor tratamiento.
  4. Facilitar el acceso de los enfermos a los servicios de Atención Primaria y especializada, para que respondan adecuadamente a las necesidades de las personas con demencia.
  5. Promover diferentes alternativas de cuidados de larga duración (domiciliarios y comunitarios) que prioricen el mantenimiento de la independencia y la autonomía personal y el apoyo a los cuidadores. 6. Hacer que todos los escenarios implicados en el cuidado de estos enfermos, incluidos los hospitales (cuidados agudos), así como las instituciones de larga duración sean lugares seguros y apropiados para las personas con demencia.
  6. Estimular a los afectados a tener la mayor participación posible en la vida de sus comunidades y en la toma de decisiones respecto a sus propio tratamiento.
  7. Asegurar un estándar de vida adecuado para la salud y el bienestar de las personas con demencia, incluyendo alimentación, vestido, vivienda y cuidados médicos.
  8. Establecer un marco legislativo que regule y proteja los derechos de aquellas personas con demencia que carecen de la capacidad para dirigir sus vidas.
  9. Financiar programas de educación y sensibilización para promover un mayor conocimiento y, de esta manera, reducir el riesgo de la enfermedad.
  10. Dar prioridad a las investigaciones sobre la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

 Ni la Enfermedad de Alzheimer ni ningún otro tipo de demencia forman parte del proceso natural de envejecimiento. Es posible prevenir su desarrollo. Un tratamiento adecuado puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y de sus familiares. La investigación médica continuará mejorando los tratamientos existentes. Seamos positivos y adoptemos las soluciones que ayudarán a millones de personas hoy y mañana.
FUENTE:  http://diamundialdelalzheimer.blogspot.com.ar/




El informe 2012 de la la Enfermedad de Alzheimer Internacional (ADI) revela el estigma y la exclusión social que sufren quienes padecen la enfermedad del olvido.Sólo ocho países de los 193 países de la OMS han puesto en marcha planes nacionales de demencia, que muestran que se podría hacer más por los gobiernos para ayudar a aliviar los costos asociados económicos y sociales.

Los países no están preparados y que siguen sin estar preparados, a menos que superar el estigma y aumentar los esfuerzos para proporcionar una mejor atención a las personas que tienen demencia y encontrar una cura para el futuro´. Marc Wortmann (director ejecutivo de ADI)
Problemática también alcanza a  cuidadores domiciliarios. El  Informe Mundial 2012 sobre el Alzheimer publicado por la Enfermedad de Alzheimer Internacional (ADI) revela que casi una de cada cuatro personas con demencia (24%) oculta o disimula su diagnóstico por temor al  estigma de la que son objeto; otro aspecto importante es que el  40% de las personas con demencia se consideran excluidos de la sociedad y que dos de cada tres personas con demencia y sus cuidadores creen que hay una falta de comprensión de la demencia en sus países.
Para Nicole Batsch, autor del informe, ".. las personas con demencia y sus cuidadores se sienten marginados por la sociedad, a veces por sus propios amigos y familiares; ellos quieren es ser tratados como personas normales con un enfoque en sus capacidades y no en sus limitaciones…”.
Por su parte, Marc Wortmann, director ejecutivo de ADI, dijo: "La demencia y la enfermedad de Alzheimer continúan creciendo a un ritmo rápido debido al envejecimiento global. La enfermedad tiene un gran impacto en las familias que se ven afectados, sino que también afecta a los sistemas sanitarios y sociales debido al costo económico. Los países no están preparados y que siguen sin estar preparados, a menos que superar el estigma y aumentar los esfuerzos para proporcionar una mejor atención a las personas que tienen demencia y encontrar una cura para el futuro".

DATOS
- 24% de las personas con demencia y más de uno de cada diez cuidadores (11%)  temen admitir públicamente el diagnóstico por temor a ser estigmatizados en su círculo social y laboral.
40% de las personas con demencia se siente excluidos en la vida cotidiana
Casi el 60%  indica que los amigos son las personas con mayor probabilidad de evitarlos o perder el contacto después del diagnóstico, seguido por los miembros de la familia
-   Una cuarta parte de los cuidadores (24%) sienten no ser entendidos ni apreciados en su labor cuidadores de personas con demencia, mientras que un número similar (28%) sienten que han sido tratados de manera diferente o que son rechazados.
La educación, la información y el conocimiento se identificaron como prioridades para ayudar a reducir el estigma de la demencia.
El informe se basa en una encuesta mundial de 2500 personas (aquellos con demencia y cuidadores de la familia) a través de más de 50 países. Poco más del 50% de los encuestados con demencia tenían enfermedad de Alzheimer y un poco menos de la mitad del total eran menores de 65 años.
Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en la actualidad existe un nuevo caso de demencia cada cuatro segundos. Si tenemos en cuenta el rápido aumento de la población anciana, potencialmente habrá 115 millones de personas con demencia en todo el mundo en los próximos 40 años, lo que supone una carga importante sobre la salud y los sistemas sociales. Sólo ocho países de los 193 países de la OMS han puesto en marcha planes nacionales de demencia, que muestran que se podría hacer más por los gobiernos para ayudar a aliviar los costos asociados económicos y sociales.



FUENTE: ADI



PARA MAS INFORMACION:  http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=72777

                                                   http://www.alma-alzheimer.org.ar/menu.php



Fenilcetonuria (PKU)

¿Qué es?
La fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en inglés) es un trastorno genético (hereditario) que puede causar desarrollo mental y físico anormales si no se detecta rápidamente y no se trata de manera adecuada. Normalmente, cuando una persona ingiere alimentos que contienen proteínas, existen químicos especiales llamados enzimas, que descomponen estas proteínas y las transforman en aminoácidos y hasta en partes más pequeñas, que son los elementos fundamentales en el proceso de crecimiento y reparación. Una persona con PKU no tiene suficiente cantidad de esta enzima específica que descompone el aminoácido fenilalanina. Por lo tanto, la persona que ingiere cualquier cantidad de fenilalanina en los alimentos que ingiere no puede digerirla y se acumula en el cuerpo.
Demasiada cantidad de fenilalanina en el cuerpo causa problemas en el cerebro y otros órganos. El daño por acumulación de fenilalanina puede manifestarse el primer mes de vida, y si no se detecta y se trata mal, la PKU puede causar retraso mental severo, hiperactividad y convulsiones.
La PKU afecta a aproximadamente un bebé de cada 10.000 ó 15.000 nacimientos. El bebé que nace con PKU es porque heredó el gen de la PKU de algunos de sus padres, quienes muy a menudo desconocen que son portadores del gen.

Síntomas
Muchas mujeres con PKU no presentan ningún síntoma. Aproximadamente a los 3 a 6 meses, los bebés con PKU no tratado comenzarán a ser menos activos y mostrarán menos interés en su entorno. Alrededor del año de edad, el niño podría presentar retrasos del desarrollo más severos.
Los niños con PKU tienen menos niveles de melanina, la sustancia que le da color a los pelos y la piel. Esto es porque cuando la fenilalanina se descompone, uno de estos productos se usa para producir melanina. Como consecuencia, los niños con PKU a menudo tienen piel pálida, pelo rubio y ojos azules. También son comunes la piel seca, el eczema, y un olor “mohoso” por la acumulación de la fenilalanina en el pelo, la piel y la orina. Otros signos y síntomas podrían incluir irritabilidad, rigidez muscular, convulsiones, cabeza pequeña y baja estatura.
Diagnóstico
En Estados Unidos, todos los recién nacidos deberían ser revisados de manera rutinaria durante la primer semana de vida pare detectar PKU. Los bebés deben haber ingerido alimentos con proteínas antes de someterlos a este examen. Le sacarán una pequeña cantidad de sangre del talón del bebé. Si se detectan valores altos de fenilalanina, podrían ser necesarios otros exámenes de sangre para confirmar el diagnóstico.
Duración
La PKU es un trastorno hereditario y de por vida.
Prevención
La PKU ocurre cuando un bebé hereda 2 copias de genes que causan la PKU, uno de cada padre. Cada padre usualmente tiene solo 1 copia del gen y por lo tanto no sufren de PKU. Dado que los padres desconocen que son portadores del gen, es imposible hacer algo para impedir que sus bebés sufran de esta enfermedad.
Una embarazada con PKU debe controlar estrictamente sus valores de fenilalanina para evitar, durante el embarazo, hacerle daño a su bebé en el vientre. Los altos niveles de fenilalanina en una embarazada pueden hacer que el niño tenga un crecimiento lento, retrasos en el desarrollo, cabeza pequeña y otros trastornos. Con seguimiento y control minuciosos, las mujeres con PKU pueden dar a luz bebés sanos. Una mujer con PKU puede trasmitir el gen de la PKU a su hijo, no obstante el niño no desarrollará PKU a menos que se herede otra copia de gen del padre.
Tratamiento
El único tratamiento para la PKU es evitar ingerir alimentos que contengan fenilalanina. Se les receta a los bebés una leche en polvo que no contenga fenilalanina. La fenilalanina se encuentra en la mayoría de los alimentos que contienen proteínas, por eso se les recomienda a las personas con PKU seguir una dieta especial baja en proteínas, que no incluya todos los alimentos con un alto contenido proteico, como carne, huevos, pollo, pescado, leche y queso, al igual que edulcorante artificial con aspartato (NutraSweet). Dado que las necesidades proteicas de cada persona varían con el paso del tiempo, es necesario un seguimiento minucioso para asegurarse de que aquellas con PKU ingieran la cantidad correcta de proteína necesaria para crecer y desarrollarse apropiadamente, sin que se acumule demasiada cantidad de fenilalanina en el cuerpo en ninguna etapa de la vida. Es necesario controlar los niveles de fenilalanina en sangre durante toda la vida. Los investigadores están actualmente estudiando nuevos medicamentos que podrían ayudar a tratar la PKU y reducir los niveles de fenilalanina en sangre.
Cuándo llamar a un profesional
En el primer control médico de su bebé, asegúrese de que los exámenes de detección genética recomendados después del nacimiento sean normales. Llame al médico de su bebé, si el bebé parece ser menos activo que lo normal, no completa los hitos normales de desarrollo o muestra otros signos y síntomas de PKU. Otros bebés diagnosticados con PKU podrían ser sometidos a controles de los niveles de fenilalanina más a menudo y al control más minucioso de sus dietas si presentan problemas en el aprendizaje, irritabilidad, hiperactividad o temblores.
Pronóstico
El pronóstico depende de la rapidez con la que se diagnostique la PKU en un bebé y con la que comience una dieta especial, así como la rigurosidad y coherencia con la que se siga la dieta durante la vida. Los bebés con PKU diagnosticado dentro de los primeros días después del nacimiento y que se los somete a una dieta estricta antes de las 3 semanas de vida, tienen el mejor pronóstico y usualmente no experimentan retrasos en el desarrollo o retraso mental severos.
Información adicional
National Institute of Child Health & Human Development (Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano), Building 31, Room 2A32 MSC 2425 31 Center Drive Bethesda, MD 20892-2425 Gratuito: 1-800-370-2943 Fax: 301-496-7101 Correo electrónico: nichdinformationresourcecenter@mail.nih.gov http://www.nichd.nih.gov/
March of Dimes Birth Defects Foundation (Fundación de Lucha contra los Defectos Congénitos “March of Dimes”) 1275 Mamaroneck Ave. White Plains, NY 10605 Gratuito: 1-888-663-4637 http://www.modimes.org/
Última revisión: 2007-05-25T00:00:00-06:00
Última modificación: 2008-08-14T00:00:00-06:00
Fuente: Copyright © 2008 por Harvard University. Todos los derechos reservados. Usado con el permiso de Staywell. PUBLICADO POR VIDA Y SALUD.
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