Los Trastornos Generalizados del Desarrollo
afectan ahora a casi el 1% de los chicos.
La combinación de genes y medioambiente está en el origen de los TGD, que se presentan en 4 varones por cada nena.
Ensimismado.
Silencioso. Obsesivo. Sumido en un mundo propio. A veces, agresivo. Es la descripción más resumida que suele hacerse de un chico autista; una
descripción mínima que la mayor parte de las veces no sabe que ese chico le buscó una explicación a un mundo que le resulta agresivo, sin encontrarla; o que, mejor dicho, descubrió que meterse para adentro era la mejor manera de seguir adelante. Hasta hace tres décadas hablar de autismo fuera de los consultorios médicos era casi una rareza. Las películas que mostraban a bebés que, al tiempo que agitaban sus brazos como alitas, ajenos a cualquier otro ser humano, atravesaban con sus miradas fijas trompos alocados, conmovían como suele conmover lo infrecuente, lo pocas veces visto.
Pero si hay algo que las condiciones médicas vinculadas con el autismo no son, actualmente, es infrecuentes. Las últimas estadísticas calculadas a partir del seguimiento de más de 70.000 niños en los Estados Unidos indican que su incidencia es de
1 por cada 110 chicos. Se estima que un 0,9% de la población infantil de los países desarrollados y en desarrollopadece
Trastornos Generalizados del Desarrollo o TGD, que abarcan desde el más leve, el TGD No especificado, hasta el autista propiamente dicho, pasando por el de Asperger, el de Rett y el desintegrativo de la niñez.
Tal es el grado de avance de los TGD, que en las últimas dos décadas se incrementaron en un 600%: hasta hace tres años se calculaba que afectaban a uno de cada 150 niños, y en el año 2000 a uno de cada 300, cuando en 1975 era de uno por cada 5.000 chicos. En los Estados Unidos la situación está en un punto tal que el presidente,
Barack Obama, incluyó al autismo en su campaña al sillón presidencial, calificándolo como “una de las tres primeras prioridades de la salud pública”, y no es infrecuente que lo cite en sus discursos políticos, prometiendo fondos de mil millones de dólares para hacer investigación científica, además de un plan de salud y contención social que incluya a los autistas adultos del futuro.
Las estadísticas sobre TGD y autismo en la Argentina no son claras ni están actualizadas, aunque la mayor parte de los especialistas consideran que la incidencia local es similar a la de los Estados Unidos, afectando siempre más a los varones que las nenas, a razón de cuatro a uno.
Más casos. Las teorías acerca de por qué hay una incidencia tan alta de estos trastornos son variadas. La mayoría de los expertos coinciden en que ahora se hace un diagnóstico más exhaustivo y temprano de los chicos; otros opinan que en realidad a los niños que anteriormente se los creía con otras enfermedades neurológicas o cognitivas ahora se los cataloga como TGD y que inclusive
algunos de los chicos antes considerados “raros”, “antisociales” o “mal llevados”,
ahora tienen un diagnóstico médico. “Lo cierto es que si los actuales pacientes descriptos como padeciendo TGD y autismo provinieran de otros trastornos, debería haberse registrado un descenso en esas otras condiciones, y eso no sucedió –señala el psiquiatra Christian Plebst, Coordinador de la Clínica de Autismo y TGD del Instituto de Neurología Cognitiva, INECO–. Aumentaron los TGD, pero las otras patologías siguieron con la misma incidencia”.
El consenso profesional es que hay
factores medioambientales que provocan el aumento,
como por ejemplo que los chicos crezcan aislados en un mundo con menor presencia paterna en el hogar, televisión a todas horas desde los primeros meses de vida, una atención más impersonal y mucho estrés. A esto, dicen algunas teorías, se le agregan
compuestos químicos y toxinas que pululan por el aire moderno y que tendrían la capacidad de producir daños al desarrollo cerebral de los bebés mientras están en el vientre materno. Ni esta ni la teoría que alienta la culpabilidad de ciertas vacunas dadas en la primera infancia han sido probadas científicamente.
En los genes. Los más destacados especialistas locales opinan que
el medioambiente y el estilo de vida “animan” a que un cerebro predispuesto a un trastorno del espectro autista, desarrolle un TGD, aunque nunca tienen un 100% de influencia. Hay genes involucrados en estos trastornos: el Autism Genome Project, conformado por investigadores de 60 instituciones de 11 países, por ejemplo, acaba de confirmar que
los chicos autistas presentan con mayor frecuencia repeticiones y pérdidas de fragmentos de ADN.
El exceso o el defecto de material genético causa alteraciones en las proteínas que codifican esos genes, lo que a su vez repercute en el desarrollo de ciertos trastornos. En ese mismo estudio, los investigadores identificaron cinco nuevos genes ligados, sobre todo, a procesos relacionados con la comunicación neuronal, y se suman a otros que ya se conocían.
“Es muy importante saber que el desarrollo en sí mismo depende del interjuego entre lo constitucional de cada persona con el ambiente que le rodea, porque el ambiente regula a los genes y su expresión”, explica el neurólogo infantil Claudio Waisburg, del Hospital de Niños de San Justo y jefe de neurología infantil de INECO. “En algunos niños con TGD tendrán más peso los factores individuales como las mutaciones genéticas, mientras que en otros pesarán más los factores ambientales”.
Prevención. Según Waisburg, “el trastorno autista se caracteriza por la presencia de una tríada diagnóstica básica:
alteración de la interacción social recíproca;
alteración de la comunicación, en cuanto a la producción y comprensión del lenguaje;
la presencia de patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados de conducta, interés o actividad, y
alteración del juego simbólico o imaginativo”.
Todos los trastornos del espectro autista comparten ciertas características que varían según de qué trastorno en particular se trate y qué intensidad tenga. Así como hay chicos con TGD que casi no mantienen contacto visual con su madre o que suelen autoagredirse ante situaciones de mucha frustración personal,
otros pueden pasar ante el ojo no experto como nenes tímidos (muy tímidos) con dificultades para hablar y pocas ganas de socializar. Hasta que se los mira más en profundidad, algo que aún con una incidencia tan alta entre la población infantil actual, no muchos pediatras logran hacer.
No es raro que los padres de un chico con TGD deambulen de consultorio en consultorio buscándole una explicación a
por qué su hijo no habla, no parece darse cuenta de que hay otros chicos cerca, d
a vueltas sobre sí mismo cuando se pone nervioso o se excita y
sólo parece calmarse cuando repite ciertos comportamientos una y otra vez, como autohamacarse, caminar en puntas de pie o correr de una punta a la otra de la casa una y otra vez.
El problema más grave de esta falta de diagnóstico es que
entre más temprano se trata un TGD, más posibilidades hay de que el chico pueda salir de su autoaislamiento y se desarrolle con todo su potencial. Mientras que cada vez más se aspira a detectar los trastornos ya a los 18 meses, la realidad argentina es que el promedio de casos se detecta y
empieza un tratamiento a los 4 años, en el mejor de los casos. Campañas de salud pública y prevención, se necesitan.
Salir de adentro. Más allá de las causas, el tratamiento es un tema espinoso en los trastornos del espectro autista. No siempre están cubiertos por las obras sociales y prepagas; y cuando lo están, suelen ser el centro de largas pulseadas burocráticas y hasta legales. Como no hay un único síntoma a tratar, y como cada TGD se da de acuerdo con cada chico en particular, por lo general los especialistas recomiendan
tratamientos interdisciplinarios adaptados a cada caso, que pueden incluir psicología, fonoaudiología y neurolingüística, terapia ocupacional, integración sensorial, entre otras especialidades. Una corriente que, aunque creada hace 40 años en los Estados Unidos, llegó hace muy poco a la Argentina, es el
método Son-Rise, una terapia centrada en el hogar, en el chico y en la relación uno a uno con él, cuyo control es llevado (a diferencia de las otras terapias médicas) por los padres. El programa tiene lugar dentro de un play room especialmente amoblado para el chico, cada cosa que pasa en este espacio de juego es a partir de lo que él quiera y proponga.
“Es fundamental jugar con el chico aceptando lo que él hace y quiere hacer, sin juzgarlo: si quiere dar vueltas alrededor de un objeto, o analizarlo durante horas, el adulto debe aceptar eso y participar en la actividad.
Si el chico agita sus brazos (flapping), el adulto también debe hacerlo; y si el chico se hamaca hacia adelante y hacia atrás incesantemente, el adulto también lo hará. Todo para ganarse su confianza”, explican desde el Autism Treatment Center of America. “
Una vez que esa confianza está, el juego puede hacerse más interactivo, focalizándose en la comunicación, el contacto visual y/o físico, según lo quiera el chico. La idea es que se sienta motivado por la energía del adulto a pasar más tiempo en nuestro mundo y salir de su mundo autista”.
Aunque no tiene comprobación científica, el método (que no excluye a los tratamientos tradicionales y se complementa con ellos) despierta muchas esperanzas. En la Argentina la
asociación CEUPA de padres, familiares y amigos de niños con autismo está organizando un workshop para fines de noviembre.
“Es un método creado por padres de chicos con TGD para padres de chicos con TGD, que permite entender que el autismo no es una sentencia sino una condición muy modificable –explica Christian Plebst–. Los chicos con trastornos de tipo autista precisan estar con personas que no los juzguen, en un ambiente en el que haya alegría de vivir y optimismo, tratando de recrear las experiencias del primer año de vida, cuando eran bebés, nadie los consideraba extraños, y estaban rodeados de optimismo”.
