La Organización Mundial de la Salud define la enfermedad rara como aquella que afecta a menos de 20.000 personas. En nuestro país, se estima que entre 13.000 y 15.000 individuos padecen neurofibromatosis (NF), un trastorno genético del sistema nervioso que afectan principalmente al desarrollo y crecimiento de los tejidos de las células neurales (nerviosas). Estos trastornos ocasionan tumores que crecen en los nervios y producen otras anormalidades tales como cambios en la piel y deformidades en los huesos
Esta enfermedad tiene dos formas, la NF1 y la NF2, en función del gen alterado. La primera es mucho más frecuente ya que se produce en una de cada 3.000 personas, en cambio el tipo 2 afecta a una de cada 40.000. En la NF1, o neurofibromatosis periférica, hay una afectación del sistema nervioso periférico. Los síntomas son variados y no se puede predecir la evolución ni la intensidad con la que aparecerán en la siguiente generación si se hereda el trastorno genético. El médico busca dos o más alteraciones para diagnosticar la enfermedad. Entre otras manifestaciones están:
A veces las manchas en la piel se observan desde el nacimiento pero normalmente comienzan a aparecer en los primeros meses de vida. Generalmente se observan más de cinco manchas que pueden ir aumentando con el paso de los años.
Aproximadamente más de la mitad de los niños afectados presenta algún tipo de síntoma antes de cumplir los dos años de edad. Aunque los neurofibromas son más frecuentes alrededor de los 10-15 años. Estos tumores son crecimientos superficiales que pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo y su dimensión puede variar desde el tamaño de la punta de un alfiler al de una lenteja.
No existe un tratamiento curativo sino que está orientado a controlar o disminuir los síntomas. La cirugía puede contrarrestar algunas deformaciones de los huesos y eliminar algunos neurofibromas dolorosos, aunque existe la posibilidad de que vuelvan a aparecer tras la operación.
Cada caso se trata de forma individual pues la enfermedad varía mucho de una persona a otra. Una vez diagnosticado el trastorno, se trata de mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
La NF2, o neurofibromatosis central, es menos frecuente y se caracteriza por tumores bilaterales en nervios craneales. Estos tumores se originan en el nervio vestibular, cerca del auditivo, y su crecimiento puede presionar a este último dando lugar a una pérdida auditiva.
Los tumores vestibulares, o también llamados schwannomas, por su ubicación y por el tipo de células pueden dañar a otros nervios craneales y al tallo encefálico pudiendo poner en peligro la vida del paciente. Se considera que un 10% del total de los tumores suelen ser malignos.
Los síntomas de la NF2 están relacionados con el nervio afectado. Pueden presentarse problemas auditivos, de equilibrio, dolores de cabeza, entumecimiento facial, gliomas, meningiomas o cataratas precoces. Algunas de estas manifestaciones pueden darse en la adolescencia aunque pueden no aparecer hasta años después.
El tratamiento, al igual que en la NF1, es sintomático. Para los tumores malignos puede emplearse radioterapia o quimioterapia.
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ResponderEliminarI am a nurse running the website kenyannurse.com At the moment I am managing a patient with a similar condition.... He is in a very critical condition and we are giving him our best with the hope that he will have a peacefull life since he is under palliative care.
Ha pasado el peor momento ”Sin embargo, es cierto que hay más mejoras que antes ... debido al creciente número de personas que viven con el VIH en el estado de Nevada. ¿Cómo podrían estigmatizarlos a todos? Por lo tanto, todo se vuelve un poco más fácil y comenzamos a compartir todo ... También comenzamos a invitarnos y a visitarnos en una comunidad. Ya sabes, han pasado seis años desde que comencé a tomar medicamentos antirretrovirales ... Sin embargo, sean cuales sean los problemas que enfrente, el peor momento ha pasado. Cuando mi madre me desalojó de la casa familiar, mi padre me alquiló una habitación pequeña. Pero mi madre y mis hermanos creían que tener el VIH era culpa mía y que merecía ser castigada ... También me consideraba indigno y sin esperanza ... Pero tengo un hijo y finalmente me convencí de vivir por mi hijo. motivo.
ResponderEliminarMi madre no sabía nada [sobre el VIH]. Ella no entendió nada. ¿Sabes por qué? No tuvo [la oportunidad] de salir de casa y comunicarse con la sociedad. Sin embargo, mi padre interactúa con la comunidad. Sé que sus amigos son africanos maduros y dignos. Así que él tiene una mejor comprensión que ella.Mi padre vino a llamarme en un día triste sentado en mi sofá sobre un amigo suyo de África que le presentó la cura a base de hierbas de manos del Dr. para curar mi vih, así lo hicimos y el Dr. God Hands me recetó que debería beber la medicina a base de hierbas durante dos semanas para curarme, aunque teníamos mucha curiosidad sobre todo, terminé la medicina a base de hierbas como me recomendó y luego me habló para visitar a mi más cercano. clínica para el chequeo que hice y ahora estoy totalmente curado del VIH, mi padre era mi roca y yo y mi familia ahora somos felices juntos. El Dr. God Hands ha sido útil en mi comunidad desde que curó mi VIH, así que ¿por qué estoy Dejar mi historia aquí hoy es llegar a alguien aquí para esperar en Dios y nunca darse por vencido, sin importar la situación a la que se enfrente, especialmente durante esta temporada de pandemias, lo que realmente nos ha enseñado a todos cómo debemos ayudarnos mutuamente. y apreciarnos unos a otros. Dr. Go manos d cura las siguientes enfermedades ..... Herpes, Cáncer de hígado, Cáncer de garganta, Leucemia., Enfermedad de Alzheimer, Diarrea crónica, Copd, Parkinson, Als, Carcinoma adrenocortical Mononucleosis infecciosa.
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